Mon étoile

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Ophélie

mardi 17 mai 2011

Un blogue...c'est quoi ça ?!

Ça y est j'y suis...je compose un premier message à mon premier blog ! J'imagine que je dois commencer en vous disant qui je suis et quelles sont mes intentions en créant ce blog.  Je suis une femme de 33 ans, très bien entourée par une famille tissée serrée et aimante et par des amis sincères et disponibles, je suis heureuse en amour et comblée par un homme que je n'échangerais pour rien au monde, je suis psychoéducatrice spécialisée en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement...je suis également et avant toute chose une maman comblée de deux superbes enfants Jacob, 2 1/2 ans et Ophélie 9 mois.  Jacob est un beau petit blondinet aux yeux bleus, il est taquin et curieux ! Ophélie est une fillette douce et délicate qui adore les caresses.  C'est notre petit bouddha adorée...elle nous fait voir le monde avec notre cœur.  Ophélie a le développement d'un bébé d'environ 1 mois.  Ophélie va mourir. 

Hé oui...alors qu'elle avait 2 mois nous avons appris cette terrible nouvelle.  Nous sommes allés consulter à l'urgence de l'Hôpital de Montréal pour Enfant suite à des épisodes qui se sont avérés être de l'épilepsie.  Les images de la résonance magnétique parlent d'elles-mêmes, Ophélie n'a pas assez de cerveau pour survivre à sa propre croissance.  La première image c'est le cerveau de notre cocotte d'amour comme l'appelle Jacob.  Ce qui est plus foncé c'est de l'eau et la bande grise autour c'est du cerveau.  La seconde image c'est un cerveau "normal".


 IRM Ophélie à 2 mois
cerveau "normal" image internet

Ophélie va mourir, il n'y a pas de traitement, les cellules de cerveau ne se régénère pas et non les miracles ne sont pas possibles.  Maintenant que ce "détail" est réglé passons à la suite, car la vie continue malgré les mauvaises nouvelles.  Alors nous voici dans la salle de réunion après cette annonce, David et moi qui tenons notre petite fille dans nos bras,...tout ce que j'ai trouvé à dire c'est " on fait quoi maintenant?"  Nous avons donc décidé de revenir à la maison et vivre tout ça au jour le jour dans le confort de notre maison entouré de notre famille.  Nous avons choisi de tenter d'offrir à Ophélie une vie de bonheur et non pas une vie meublée de colère et de désespoir.  Lorsqu'on est triste on pleure puis on se relève et on continu.  Nous n'avons pas de contrôle sur cette situation mais nous avons le choix d'être heureux malgré tout.  Bon c'est bien beau dit comme ça mais évidemment le quotidien est parfois plus difficile. 

Vous savez donc maintenant un peu qui je suis...je suis donc rendu à la question pourquoi j'écris ce blog ? Je dois être honnête en disant que je n'en suis pas certaine.  Je n'ai pour le moment dit à personne, à part David (mon amoureux), que j'ai créé ce blogue.  Je crois que j'ai envie de crier au monde que les soins palliatifs pédiatriques existent, je crois que j'ai envie de partager la vie d'Ophélie avec le plus de personnes possibles afin que sa vie aie un impact positif dans la vie de centaines de personnes, je crois que j'ai envie de laisser une trace de son existence, je crois que j'ai des choses à dire...on verra bien.  J'ai dans la tête plein d'idées et d'émotions qui se bousculent...peut-être que les mettre par écrit aidera à les faire cheminer.  J'aimerais aussi avoir la possibilité d'échanger avec des parents qui vivent une situation semblables à la nôtre...je n'en ai pas encore trouvé. 

Au plaisir donc de partager avec vous mes réflexions du moment...

Stéphanie

5 commentaires:

  1. C'est le coeur rempli d'émotion que je te dis Bravo Stéphanie!! Bravo pour ton courage, et merci de vouloir partager ton quotidien avec nous!! POur moi qui est si loin et qui aimerait tant rencontrer cette *petite nièce*, j'ai l'impression de la voir quand je te lis!! C'est merveilleux!! Elle est tellement chanceuse de t'avoir comme maman!!! xxxx Rosanne

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  2. Merci Rosanne...on va essayer de venir te la présenter, on avait pensé venir pendant les vacances de la construction, mais il nous faudrait un petit chalet vraiment vraiment pas cher alors pour le moment on ignore si ce sera possible...en attendant je suis très contente de savoir que tu pourras nous suivre via ce blogue. Stéphanie. xx.

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  3. Bonjour Stéphanie,

    Je suis Nathalie nous avons eu l’occasion de se rencontrer ce matin un bref moment dans le parc des jets d’eau. Je voulais tout simplement te dire merci, merci d’avoir pris le temps de me parler de te fille avec autant de forces et de courage. Ton blog ma aider à mieux comprendre sa maladie, je crois que tu as fait le bon choix en prenant le temps de le crée, Félicitation!
    J’espère d’avoir la chance de vous revoir à ma prochaine sortie au parc.
    Au plaisir de vous revoir et mes pensées sont avec vous.

    Nathalie xx

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  4. Merci Nathalie, au plaisir de te revoir également lors d'une prochaine escapade au parc !

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  5. Bonjour Stéphanie,

    Ce sont les yeux remplis d'eau que je parcours ton blogue... et je ne suis surement pas la seule... je voulais te féliciter et t'encourager dans la force que tu as. Ta belle Ophélie semble si douce, si gentille et paisible... je te comprends de profiter de chaque moments avec elle. Elle est très chanceuse de t'avoir et d'avoir la famille qu'elle a. Je suis sans mots, tu as toute mon admiration.

    Joëlle xxx

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