Mon étoile

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Ophélie

samedi 9 juillet 2011

Le casse-tête des mutants

Parfois on veut tellement quelque chose que l'on se raconte des histoires dans notre tête...et on y croit sincèrement.  Il a fallu d'un coups de téléphone, et en quelques secondes on a fait éclater ma belle petite bulle...dire que j'ai attendu 2 mois...Driiiiig driiiiig...je répond gaiement...c'est le généticien qui retourne mon ixième appel de maman fatigante qui veut les résultats...je m'attend donc à ce qu'il me dise qu'ils ne les ont pas encore reçu et bla bla bla..."on a reçu des résultats" (choc).  Par contre, ils n'ont reçu que les miens et pas encore ceux de Jacob et de David (il me semblait aussi que c'était trop beau)...mauvaise nouvelle : j'ai la même mutation inconnue qu'Ophélie (inutile de dire que j'aimais mieux la version que j'avais créée dans ma tête).  Évidemment, je dois en avoir en moins grande quantité, ou je sais pas quoi, car je suis relativement fonctionnelle.  Nous n'avons pas encore les résultats de Jacob, mais puisque ça concerne les gènes dans les mitochondries les risques sont très très élevés qu'il soit aussi porteur (par très très élevés il faut comprendre que ce serait surprenant qu'il n'ait pas la même mutation).  Il ne manque que David, mais on va bien lui trouver quelque chose...je l'ai toujours trouvé "spécial"...Une belle famille de mutants !  Vous croyez qu'on va développer des super-pouvoirs comme les X-Men ?
Mesdames, avouez que c'est tentant un David en wolverine !
Sérieusement, nous ne sommes pas vraiment plus avancé qu'avant d'avoir ces résultats, sinon que l'on sait que ce n'est pas une mutation qui commence avec Ophélie.  Comment je me sens là dedans ? hé bien, je ne me sens nullement coupable et je sais que David ne changera pas de blonde pour une non-mutante (quoi qu'il a proposé d'avoir plusieurs femmes, mais ça c'est une autre histoire de gars).  Je suis triste, déçue d'apprendre cette nouvelle et légèrement apeurée des implications possibles...En fait, j'ai l'impression que plus on a de nouvelles informations, plus la situation se complexifie.  Comme si soudainement il y avait trop de morceaux pour le casse-tête...et si nous étions face à plusieurs casse-tête ?  Nous ne sommes même pas encore en mesure de certifier que c'est bel et bien cette mutation inconnue qui cause la maladie d'Ophélie (nous sommes encore en attente de résultats à ce niveau, mais ce peut être très très long).  En fait, si je n'avais jamais eu de problème de santé dans ma vie, probablement que le généticien pencherait pour l'hypothèse que cette mutation est sans conséquences significatives, et que nous n'avons simplement pas encore trouvé la cause de la maladie (donc retour à la case départ, ou presque).  Tout le monde a des problèmes de santé ou en a déjà eu...les miens sont bien mineurs comparés à plusieurs personnes...j'ai l'impression que lorsqu'on cherche on trouve!...on est tous capable de déceler en nous des symptômes pour nous auto-diagnostiquer les pires maladies (suivez un cours de psychopathologie, vous allez tous vous trouver un beau diagnostic c'est garantie).  Je me demande même si nous ne sommes pas tous un peu mutants à divers endroit dans notre intérieur infiniment petit.  Je sais que c'est complexe la génétique...un beau casse-tête...heureusement je nous crois entre de bonnes mains.  Malgré leur fâcheuse tendance à tester ma capacité d'attendre dans le calme et la sérénité (je n'ai pas une excellente note à ce test), je fais confiance au généticien.  Il me semble doué en casse-tête...j'espère...est-ce que j'ai vraiment le choix ?  Je ne sais même pas en face de combien de casse-tête je suis, alors imaginez trouver les morceaux dans ce chaos et les assembler correctement ! 
Jacob est doué en casse-tête, peut-être pourrait-il aider !?
La mutante que je suis n'a pas beaucoup de connaissances en génétique et se sent bien perdue...et dépassée (position quelque peu inconfortable pour une femme qui a besoin de tout comprendre pour avoir une belle vue d'ensemble).  Les possibilités sont grandes selon les prochains résultats à venir...certaines possibilités sont bien noires et d'autres plus lumineuses.  Est-ce que Jacob est porteur ? pourrait-il développer une maladie mitochondriale plus tard dans sa vie (hé oui, ça existe de telles maladies hypocrites) ? et moi ? et si nous avons un autre enfant ?...puis-je avoir un autre enfant ?  Est-ce qu'il est responsable de la part de David et moi de tenter d'avoir un autre enfant en santé malgré les risques connus, mais surtout malgré les risques inconnus?  et si nous sommes prêts à assumer les conséquences dans l'éventualité, non-souhaitée, où nous aurions un autre enfant malade, est-ce que ce serait éthique de prendre le risque d'affecter la vie de cet enfant et de tout notre entourage ?  Est-ce que ça prendra des mois, des années...resterons nous dans l’ignorance?...est-ce que je me pose trop de questions ? des morceaux de casse-tête perdus comme ceux-ci j'en ai à la tonne...et j'ignore s'ils ont leur concordant.  Peut-être que mon super-pouvoir est ma capacité à me poser toutes les questions inimaginables ? J'espère que le généticien est un mutant avec la capacité de trouver les réponses !...l'histoire nous le dira.
En espérant que notre histoire se termine aussi bien que celle de Zèbra le zèbre
En attendant que l'on ait trouvé tous les morceaux de casse-tête, je dois me confesser.  Étant quelque peu secouée suite à ce téléphone tant attendu et du même coup tant redouté (avec raison)...j'ai craqué et j'ai volé une délicieuse pastille de chocolat noir à Jacob (récompense pour ses efforts de propreté).  AAAAHHHHH que ça fait du bien !  Le chocolat m'a aidé à mieux digérer la nouvelle (mais l'écriture de ce message encore plus)...je suis une mutante...hé bien...tout ce que je souhaite c'est que notre famille de mutants puisse continuer d'être heureuse, sans être persécutée, sans être victime d'expérimentation par un savant fou et, dans un avenir pas si lointain, que nous puissions accueillir un petit bébé mutant...en santé...je croise mes 6 doigts !

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