Mon étoile

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Ophélie

dimanche 4 septembre 2011

Vent de fraicheur

Une brise légère de douceur s'est levée dans notre demeure...les antibiotiques ont l'effet escompté et notre Ophélie adorée va de mieux en mieux.  Elle a encore un peu trop de sécrétion, et s'étouffe de temps à autre...mais l’appétit revient tranquillement et, le plus important, elle n'est plus inconfortable 24/24hrs...elle a certes ses moments plus ardus...mais nul besoin de morphine et même le tylenol n'a pas eu à être donné systématiquement aux 4hrs : c'est merveilleux !  Quel bonheur de retrouver notre cocotte...quelle joie d'avoir la chance de vivre encore de beaux moments avec elle...il est tellement difficile de la savoir mal en point...le soleil me semble encore plus brillant maintenant que sont passé ces gros nuages noirs.  Il ne faut jamais prendre le soleil pour acquis...le vent peut changer à tout instant.  
Une Ophélie pleine de vie.
 Ophélie se remet de ce vilain rhume...et sa maman vit intensément ses hormones de grossesse (ouf !).  Disons que hormones, fatigue et inquiétudes ne font pas un excellent mélange...pauvre David...  Par contre, afin d'équilibrer le tout, pur moment de bonheur ce matin, alors qu'une magnifique petite bosse de la grosseur d'un pamplemousse sortait de ma silhouette encore endormie...wow...une petite preuve de la présence de ce petit être qui grandit en moi tout doucement...un petit vent de réconfort pour une maman qui tente de se convaincre quotidiennement que tout va bien et que chaque gène, chaque parcelle de son ADN, chaque cellule de son corps...de son cerveau...que tout est à la bonne place, dans la bonne quantité...que tout sera correct.  Une belle surprise du matin que David et moi avons pu partager...et faire le plein de positif ! 
On dit que la musique adoucit les humeurs...joue mon grand ! hihi
Notre grand Jacob a fait son entrée à la garderie, deux jours semaine, dans un groupe de belles petites blondinettes...hé oui que des filles : il va bien falloir qu'il se force un peu pour mieux parler s'il veut gagner leur cœur.  Il adore ! Je suis tellement contente...j’attends avec impatience qu'il puisse y aller plus souvent...vous devriez voir son sourire lorsque je me stationne devant la bâtisse !  Le sourire d'un enfant ne ment pas...et les fossettes ajoutent à l'intensité.  
Un prince charmant prêt à s'amuser avec de jolies princesses...heureusement il retrouvera des chevaliers lors des jeux extérieurs
Cette semaine nous avons rencontré l’endocrinologue et l’orthopédiste...quoi vous dire outre que ça coûte cher d'aller à Montréal ?  Nous n'en savons pas beaucoup plus...mais nous avons tout de même fait quelque pas en avant.  Selon le médecin sa prise de poids ne serait pas une cause hormonale...mais probablement causée, selon lui, par son inactivité versus son alimentation (même si elle ne mange presque pas...) et puisque la nutritionniste ne s'est jamais pointé nous n'avons pas pu avoir beaucoup d'aide à ce niveau...vivement que la nutritionniste du CMR débute, elle sera certainement plus aidante (désolé, c'est mon premier reproche à un professionnel dans l'entourage d'Ophélie...espérons le dernier).  Quand à l'orthopédiste, il confirme qu'Ophélie a les deux hanches luxées, mais ce ne serait pas une cause de douleur...sauf lorsqu'on les manipule trop fortement : considérons cela comme une bonne nouvelle.  L'endocrinologue étant également son généticien nous avons eu quelques nouvelles à ce niveau...le problème c'est que j'ignore comme l'expliquer.  Les résultats des derniers tests font ressortir une anomalie dans le complexe V de la chaîne respiratoire (je vous avais averti que c'était compliqué)...si j'ai bien compris ce pourrait être relié à la mutation trouvé dans nos gènes mitochondriaux, mais ce pourrait également être relié à une anomalie dans les gènes nucléaires (ceux que l'on connait normalement lorsque l'on est pas généticien ou mutant)...bref j'ai encore l'impression de faire du sur-place.  Trois gènes nucléaires seraient possiblement en lien avec ce complexe V...ce sont donc les heureux élus pour être testés dans les prochaines semaines...nous avons donc dû faire faire une prise de sang à Ophélie...ce fut extrêmement difficile.  Nous avons du retourner au Montreal Children une autre journée et c'est l'équipe la plus expérimentée qui a réussi après des tentatives infructueuses...ouf je n'ai jamais vécu une prise de sang aussi intense : j'ai serré l'infirmière dans mes bras ! Maintenant...on attend (impression de déjà vu...)...    
Les rénovations sont presque terminées...le grand nettoyage est débuté (merci)...on voit la lumière...on voit le soleil !  Il était grand temps que ce vent nous débarrasse de ces nuages...on fait ce que l'on peut, on tente de rester debout et de garder le sourire...mais on est des êtres humains...avec nos faiblesses et nos limites...et là ça commençait à faire beaucoup.  Ce fut une grosse semaine...mais ce fut une belle semaine...de bonnes nouvelles venant d'un peu partout...certaines espérées ou prévues...et d'autres tout à fait inattendues mais oh combien appréciées.  Un petit vent de fraicheur pour nous rappeler que nous avons choisi le bonheur...merci la vie.
Une image vaut mille mots !
Le bonheur...merci...

3 commentaires:

  1. La dernière photo est plus de douceur et d'amour... Je l'aime beaucoup!

    Je vous souhaite des journées pleine de soleil, de deouceur et d'amour.

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  2. La premiere photo est tellement belle, on dirait qu'elle sourit. Et je suis bien contente de voir qu'Ophélie fait de beaux rêves dans sa nouvelle doudou. J'étais vraiment contente de te parler et espère bien pouvoir vous rencontrer bientôt toi et ta belle Ophélie.... À la prochaine. Sara.

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  3. Sara : j'étais également contente de te parler...désolé pour aujourd'hui, j'ai eu de belles surprises : ma mère est venue m'aider pour le ménage et ma sœur, accompagnée de ses filles, sont venues nous divertir en fin de journée...on s'appelle bientôt bientôt :)

    Merci pour les commentaires...j'adore également ces photos :D

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