Mon étoile

Mon étoile
Ophélie

mardi 31 mai 2011

en toute simplicité

Parfois, la force d'une émotion réside dans sa simplicité : j'aime profondément mes enfants...ainsi soit-il !

C'est avec des yeux endormis que je les regarde dormir ce matin...je les trouve beaux.  Je voudrais figer le temps, juste encore un peu...(...)

Allez hop ! On s'active, une autre belle journée à rendre spéciale et unique : au travail maman, la pause est finie ! 

lundi 30 mai 2011

Nuit et magie

La nuit il y a quelque chose de magique dans l'air.  Tout semble calme et paisible...c'est comme si tout se mettait en suspend le temps d'une respiration...le paysage nocturne de ma rue inondée semble sortir tout droit d'un film de Harry Potter.  On a l'impression qu'un détraqueur va surgir à tout moment de la brume pour venir nous voler notre bonheur...c'est ce qu'il a essayé de faire toute la nuit, mais mon patronus d'amour a été plus fort !!!!
Ma rue...désolé de ne pas avoir pris le temps de prendre une photo de nuit, je suis certaine que saurez me pardonner.

La nuit a été difficile.  Je redoute les nuits depuis quelques temps, Ophélie ne semble pas aimer lorsque la lune est dans le ciel.  Outre l'hypothèse des détraqueurs, je ne sais pas ce qu'elle a...elle force, gémit, se tortille, s'étouffe, pleure...je déteste ça...je ne crois pas qu'elle souffre mais elle est clairement inconfortable et a parfois mal et c'est grandement suffisant pour que je n'aime pas ça.  On a essayé de lui donner mon oreiller pour l'odeur, puis de l’emmitoufler comme si elle était dans nos bras...mais cette partie du cerveau doit être fonctionnelle car on a pas réussi à la duper : ce fut aidant mais non suffisant, il n'y a rien comme les bras de papa et maman.  On a vérifié sa position, bien inclinée pour aider les sécrétions (et je soupçonne des reflux) et les jambes légèrement surélevée pour l'aider ses multiples et infructueuses tentatives de se vider les intestins.  Encore une fois ça n'a pas semblé suffisant.  Comme avec n'importe quel bébé on se pose les questions de base : elle a faim ? (non elle a bien mangé) elle a soif ? (elle a bu tout un biberon, je lui en donne encore un peu au cas où) la couche doit être changée ? (exécution, mais il n'y a rien)...le hic avec Ophélie c'est que tout est possible et vous pouvez me croire nous avons une excellente imagination, particulièrement la nuit.  J'ai vidé la pharmacie, tempra et suppositoire y sont passés quelque part aux petites heures du matin...et c'est évidemment lorsque je baisse les bras, que je me lève et que l'amène au salon, que j'ai a peine le temps de commencer ce texte qu'elle me dort dans les bras !  Je prend donc une grande respiration (...) et très doucement la dépose (encore) dans son lit pour aller vite dormir avant que Jacob ne m'annonce gaiement : maman acob éveillé, débout maman ini dodo !!!

Ce n'est pas la première nuit difficile et ce n'est certe pas la dernière, on trouvera bien une façon de s'ajuster à ce manque de sommeil.  Tout ce que l'on souhaite c'est de ne jamais la voir souffrir assez pour avoir à utiliser la morphine qui est sagement à sa place entre la mayonnaise et la sauce soya.  Un jour à la fois.  Une nuit à la fois.  Depuis quelque temps nous avons l'impression que son système est au ralenti, est-ce la médication ? est-ce l'évolution de la maladie ? On l'ignore et je ne crois pas qu'on arrive à trouver la réponse, ça serait si simple avec une baguette magique : REVELUM et vlan on comprend tout !  Pour le moment on ne peut que la consoler, la rassurer et la soulager du mieux que l'on peut.  On doit avoir trouver la bonne formule magique car présentement elle dort calmement, sereinement, paisiblement...j'adore écrire ces mots ! Vous voulez une preuve ? PHOTOINSTANTATUM  

Puisque en ce moment dans la chambre de Jacob, mon sort de RESTEDANSTONLITETDORT a fonctionné, c'est donc dans une maison silencieuse que je termine d'écrire ces mots...mieux vaux tard que jamais ! Durant l'heure de la sieste il y a quelque chose de magique dans l'air.  Tout EST calme et paisible...le temps idéal pour aller boire un bon café au soleil...SILENCIO !

dimanche 29 mai 2011

Apprendre à recevoir

Depuis octobre dernier, avons été témoins de deux élans majeur de générosité collective, le mouvement "Ensembles pour Ophélie" en novembre dernier, ainsi que le défi tête rasé de Leucan qui nous a amené à une soirée de levée de fond hier soir.  Il existe en ce monde des gens qui ont le cœur à la bonne place.  Des gens pour qui la générosité n'est pas qu'un reçu d'impôt ou une bonne action annuelle, des gens pour qui la générosité est naturelle et gratuite.  Le mot "merci" est loin d'être suffisamment fort pour exprimer ce que l'on voudrait dire à ces gens généreux, à nos amis, aux membres de notre famille, à nos collègues et à tous ceux que l'on ne connait pas.  Je voudrais pouvoir inventer un mot à la hauteur de notre reconnaissance et le murmurer tendrement à l'oreille de toutes ces personnes généreuses de leur temps, de leur amitié, de leur écoute et de bien davantage encore...vous êtes précieux dans notre quotidien.       

Je trouve difficilement les mots pour exprimer ce que je ressens face à toute la générosité dont j'ai été témoin depuis le début de notre aventure.  Dans le passé, j'ai déjà donné et participé à des soirées de levée de fond comme bénévole, lorsqu'on le fait on se sent bien, on est fier de nous et on a le sentiment d'avoir réellement rendu des gens heureux.  Je ne m'étais jamais demandé comment les bénéficiaires de ces dons pouvaient se sentir...jusqu'à ce que j'y sois confrontée.  Recevoir est un apprentissage et un acte d'humilité.  Lorsque les gens organisent une soirée et une levée de fond pour nous...c'est la confirmation que l'on en a besoin.  Inévitablement, l'accent est mit sur la maladie et les difficultés rencontrées.  Une foule de pensées et sentiments contradictoires se croisent lorsque l'on est dans cette position. La surprise fait place à l'émoi, on est ému par cet élan du cœur...puis gêné d'être ainsi la cible.  Je me souviens de m'être dite : tout le monde est là, tout le monde que j'aime...je n'arriverai jamais à tous leur parler et trouver les bons mots pour les remercier.  Puis de surprise en surprise, on passe une superbe soirée, on est content d'être si bien entouré, mal à l'aise de recevoir tout cet argent et ces dons, reconnaissant de toute cette générosité car bien conscient que l'on va en avoir grandement besoin.  D'être ainsi la personne qui est ciblée par la levée de fond amène l'impression que la situation est pire que ce que l'on croyait, que ce que l'on vit est un réel malheur, sinon pourquoi tous ces gens se serait ainsi impliqués, pourquoi tous ces gens nous trouvent forts et courageux...tout ce que l'on fait c'est de prendre soin de notre petite fille comme tous les parents le feraient.  Recevoir est très confrontant.  Recevoir c'est aussi nous placer en situation de dépendance dans ce monde où l'on voudrait tout réussir par soi même, où l'on voudrait tout contrôler.  Recevoir est troublant...et extrêmement touchant.

Je ne regarderai plus jamais un téléthon avec le même œil.  Je sais maintenant comme il peut être difficile pour certaines personnes de même en entendre parler, car il nous rappelle que la maladie existe pour vrai et que certains enfants ne gagnent pas leur combat...lorsque combat il peut y avoir.  On ne se cachera pas que l'argent devient un enjeu important, ajoutant au stress déjà élevé du quotidien.  Pour être sincère, nous serions incapable d'offrir à Ophélie une maman temps plein sans la générosité de notre entourage...et c'est pour nous une raison suffisante pour apprendre à recevoir.  Merci...du fond du cœur.

 

vendredi 27 mai 2011

l'eau

L'eau.  Quel sujet fascinant.  Notre vie commence dans l'eau, nous sommes fait d'eau, nous avons besoin d'eau pour vivre, nous utilisons l'eau pour nous laver, nous réchauffer, nous soigner, nous calmer, nous hydrater, nous nourrir, nous amuser, nous pouvons même accoucher dans l'eau.  L'eau est une source de vie et d'énergie.  L'eau est universelle.  Tous les êtres vivants ont besoin d'eau, l'eau est un élément essentiel à la survie de toutes les espèces...l'eau est un élément menaçant pour tous les êtres vivants.  L'eau est un élément puissant pouvant déplacer des maison, des continents, pouvant détruire des villes, des forêts, pouvant blesser des gens et même causer la mort.  L'eau est un élément neutre : elle n'a aucun parti pris.  L'eau fait vivre les pauvres comme les riches et détruit les petits hameau comme les grandes villes portuaires.  Aucune discrimination : l'eau ne vous demande pas votre religion ou votre couleur de peau avant de vous entraîner vers le large.  L'eau ne s'informe pas si vous avez l'énergie de l'affronter avant d'inonder votre rue, elle s'installe confortablement et y demeure pendant près de 5 semaines...et ne semble pas pressée de partir...(soupir).  Par contre, elle permet des rapprochements entre voisins, elle crée de nouvelles amitiés, elle rend fou de joie les enfants qui lancent des roches dans l'eau ou y saute à pied joint le sourire aux lèvres.  L'inondation favorise la coopération et l'entraide...en plus de faire augmenter les ventes de bière du dépanneur du quartier.
Si on regarde attentivement, la vie est ainsi faite.  La vie, comme l'eau, est neutre.  On retrouve cet équilibre entre le blanc et le noir en toute chose, dans toutes les situations et les gens qui nous entourent. Notre petite fille va nous quitter trop rapidement, son cerveau n'est pas tout à fait fonctionnel, mais j'apprends tellement d'elle, elle laisse une trace significative chez toutes les personnes qui croise, d'une façon ou d'autre autre, son chemin. Ophélie a un aura de bien-être, lorsqu'on la regarde on sait qu'elle est beaucoup plus que ce nos yeux perçoivent.  Ophélie est comme elle, est et nous avons choisi de l'accepter telle qu'elle est, avec ses côtés blancs et ses côtés noirs...parce que c'est ce qui fait sa beauté, c'est ce qui fait qu'elle est notre petit Bouddha.  
La vie est ainsi faite, on ne peut pas empêcher la pluie ou le Richelieu de monter sur ce qui était notre gazon mais on peut très bien se sauver, l'espace d'une journée, pour profiter de l'eau de la piscine ! Je ne m'en passerais pas, j'adore l'eau avec ses côtés blancs et ses côtés noirs !

jeudi 26 mai 2011

Parce que j'ai besoin d'y croire !

Je vous présente Maheva, la petite fille de 3 ans d'une amie...
 Maheva se bat contre un cancer depuis bientôt 1 an, elle a eu plusieurs traitements avec toutes les difficultés que cela entraîne pour elle, ses parents et son grand frère...je ne saurais vous expliquer clairement les détails de son cancer et de la dernière année, ce serait, de toute façon, inutile afin de vous exprimer mes propos.  Le 20 mai dernier, la maman de Maheva inscrivait ceci sur son profil facebook : 
Résultat du scan de Maheva du 17 mai 2011...une nouvelle tache a été découverte dans le bas de ses poumons...elle doit être opéré ce jeudi pour savoir si c'est malin et si c'est le cas sa guérison est moins probable...faite que ce soit une fausse alerte!!!!
Nous sommes jeudi et mes pensées sont donc avec cette fillette et ses parents...

 J'aurais envie de hurler, j'aurais envie de pleurer, j'aurais envie d'éliminer toutes les maladies de la terre d'un coup de baguette magique (Bidibi Bobidi Bou !!!), j'aurais envie de prendre Maheva et Ophélie dans mes bras et courir tellement vite que la maladie ne pourrait plus nous suivre.  Imaginez tous ces parents d'enfant malade en train de courir à toute vitesse tel des superman...mais il nous faudra bien arrêter de courir un jour et affronter cette méchante maladie, et malheureusement la réalité n'est pas toujours une fin heureuse où les bons tuent les méchants et "ils vécurent heureux et eurent beaucoup d'enfants"...Un grand homme a dit : "si dieu existe, j'aurais 2-3 questions à lui poser "...j'en aurais quelques unes également, mais puisque ce serait aussi efficace que de faire superman ou d'attendre la marraine bonne fée, concentrons nous sur autre chose pour le moment.  Je crois qu'il est inutile aujourd'hui de tenter de comprendre le pourquoi, ce que nos enfants ont besoin c'est d'investir dans le quoi ici et maintenant.  

Dans ma situation je considère que mon rôle est facile, il me suffi d'aimer intensément ma petite fille jusqu'à ce que la maladie l'emporte, ce qui est inévitable.  Je n'ai pas à affronter la souffrance d'un traitement, l'attente pendant une opération, l'alternance de l'espoir et du désespoir, la recherche intensive de services ou cures miracles pouvant mener à une guérison.  J'admire et encourage les parents qui doivent traverser ces épreuves...Le seul objectif en soin palliatif c'est la qualité de vie, s'assurer qu'Ophélie ne souffre pas.  Je n'ai qu'un seul adversaire : le temps.  Bon peut-être un deuxième dû à l'inconnu, mais tout le monde doit faire face à l'inconnu alors ça ne compte pas...idem pour la mort.  Je souhaite sincèrement ne jamais devoir affronter la souffrance de ma fille, mais je suis prête à faire tout ce qui est en mon pouvoir pour que sa vie soit douce et sereine !  Pour le moment, je dois simplement l'aimer et m'assurer de son bien-être à chaque jour de sa courte vie, ce n'est dans le fond pas plus compliqué qu'avec n'importe quel autre enfant, simplement un peu plus (beaucoup) intense.  

J'ignore ce qui est plus difficile pour un parent : savoir ou ne pas savoir...avoir un espoir ou ne pas en avoir...... 

Je pense aujourd'hui à Maheva, à sa maman et son papa, ainsi qu'à son grand frère...je lève bien haut mon chapeau à Julie, cette maman merveilleuse que Maheva a la chance d'avoir auprès d'elle.  Puisque dans la vie nous avons besoin d'espoir et de magie, puisque le chemin d'Ophélie est déjà tout tracé et bordé d'amour, je suis prête aujourd'hui à croire en tout ce qui pourra faire de Maheva un petit miracle de la vie.  
Je suis prête à courir aussi longtemps que possible, à invoquer toutes les marraines fées de la terre et à faire toutes les prières de guérison existantes dans toutes les langues et toutes les religions...et sache, Julie, que peu importe ce que la vie amènera, ton rôle est d'aimer intensément ta fille ici et maintenant !!

mercredi 25 mai 2011

L'énergie

Après avoir écouté Ophélie gémir, se tortiller et sa respiration s'accélérer pendant peut-être un peu trop longtemps, j'ai compris que la nuit était fini...déjà.  C'est donc avec 4 heures de sommeil que je commence cette journée qui s'annonçait ensoleillée, mais je crois que le soleil n'a pas du prendre ses courriels ce matin !    Évidemment ce n'est pas sa maladie qui va l'empêcher de garder les bonnes habitudes des bébé...une fois que maman a eu terminé de s'habiller rapidement, de se faire un café et de préparer les céréales : Ophélie dort paisiblement dans sa chaise.  Vêtue de sa belle robe rouge je dois dire qu'il est impossible de lui en vouloir, elle est tellement belle cette cocotte !!  Je suis donc toute prête à partir, les bagages pour la journée sont sur la table, aujourd'hui on se gâte avec une journée autour de la piscine chauffée de mes parents...si le soleil prend ses courriels évidemment.  Ne me manque plus que deux éléments essentiels : mes enfants ! Je suis donc, café à la main, devant l'ordinateur, rechargeant mes batteries en attendant que mes deux trésors se réveillent.  Le fais le plein d'énergie. 
Je crois que l'énergie se puise dans des petits moments comme celui-ci, une gorgée de café à la fois.  Dans notre journée, nous avons maintes occasions de recharger un peu d'énergie, comme des stations d'essence sur une autoroute : il suffit d'être alerte pour ne pas manquer la sortie et de prendre le temps de faire un court arrêt.  Pas toujours besoin de faire le plein, un petit peu à la fois et de temps en temps on s'organise une belle activité de recharge d'énergie : une journée avec une amie, un souper avec des gens que l'on aime, une bonne bouteille de vin, une gâterie, un déjeuné collé-collé avec le grand garçon devant la télé, les possibilités sont infinies !
Je vais donc de ce pas aller chercher une belle grosse dose d'énergie en allant faire du bruit pour que Jacob se réveille (dans le cas d'Ophélie je vais plutôt faire confiance à Jacob pour la réveiller avec son bisou du matin) : j'ai très envie d'un câlin de mes enfants !! Bonne journée et faites-le plein ! :)

mardi 24 mai 2011

La fatigue

Je suis fatiguée...j'ai parfois l'impression qu'une simple tâche me demande tellement d'énergie que je suis incapable de me mettre en action.  Un peu comme dans ces rêves où l'on n'arrive pas à avancer, comme si une force invisible nous retient en place alors que notre coeur nous hurle d'aller de l'avant.  J'ai beau savoir que le stress et la fatigue émotionnelle épuise davantage que la fatigue physique, je ne peux m'empêcher de me trouver amorphe.  Je voudrais tellement en faire plus, plus pour Ophélie, pour Jacob, pour David, pour la maison, plus pour moi...je ne suis pas satisfaite, mais mes petits caprices ne sont pas importants.
L'eau se retire tranquillement de mon terrain, en espérant qu'elle apporte avec elle les mauvaises énergies...j'ai hâte d'avoir une rue, de pouvoir aller faire des courses avec les enfants sans avoir à traverser un champs de boue avec Ophélie dans le porte-bébé qui me blesse le dos avec ses 25lbs et Jacob qui cherche le trou d'eau le plus près pour mieux y sauter à pied joint !  Je veux ma voiture dans mon entrée de garage comme une vrai 450...ou encore une chaloupe amarrée serait acceptée comme mesure temporaire;). 
Je suis fatiguée...j'ai envie d'avoir des projets que la vie ne viendra pas chamboulés !  Je devrais avoir cette semaine des nouvelles de génétique pour savoir si nous avons également la même mutation qu'Ophélie...me semble que nous serions du pour de bonnes nouvelles !!!
Je dois rester centrée sur l'essentiel...Ophélie est sur mes genoux biberon au bec, elle respire et gigote.  Bien sur que je voudrais qu'elle soit bien tranquillement en train de dormir dans son lit...mais je suis incapable de me plaindre car je sais que je vais m'ennuyer de ses gémissements juste au moment où ma tête touche mon oreiller, de ces heures interminables à boire l-e-n-t-e-m-e-n-t son biberon, mais encore davantage de sa chaleur tout contre moi, Ophélie est cent fois mieux que n'importe laquelle couverture...en plus pesant : ça vaut bien quelques mois ou même quelques années de fatigue !!!!!
 Je vais donc continuer ce que je fais...c'est-à-dire utiliser mes énergies à ce qui est vraiment important aujourd'hui...pour le reste, on verra demain !

mercredi 18 mai 2011

le point de départ : état de la situation à ce jour

Puisque mon souhait est de partager mon quotidien, il me semble important de préciser la situation actuelle.  Ophélie a donc 9 mois, née le 5 août dernier c'est le 6 octobre 2010 que nous avons eu la nouvelle. Ophélie est tel un bébé d'environ 1 mois, elle dort beaucoup, ne réagit pas vraiment aux bruits sauf certains bruits forts et soudains, nous pensons qu'elle voit peut-être la lumière et des formes.  Elle ne tente pas d’agripper des objets, n'utilise pas vraiment ses mains, ne se tourne pas d'aucune façon et ne tente pas de le faire.  Ophélie ne fait pas de sourire social, mais nous savons qu'elle est bien lorsqu'elle fait ses magnifiques sourires dit spontanés que nous avons trop tendance à banaliser avec les enfants dit normaux.  Ophélie réagit beaucoup au touché, elle adore être prise dans les bras, elle aime la chaleur et démontre son inconfort lorsqu'elle a froid.  Elle adore être dans l'eau, le bain et le spa sont des activités qui la rende calme et détendue.  Elle aime qu'on lui donne des bisou et qu'on caresse doucement sa joue, ou entre qu'on dépose notre main sur le côté de sa tête.  Elle a le sens du goût je crois car certains aliments entrent plus facilement que d'autres...quoi ce peut-être que la texture vient jouer un rôle.  L'odorat est aussi un sens que nous croyons qu'elle a développé car lui donner mon oreiller au couché lui procure un apaisement et elle semble tellement bien dans notre lit...encore plus que dans un autre...mais évidemment elle ne nous donnera pas cette confirmation.

Ophélie est épileptique.  Spasme infantile depuis novembre ou décembre et elle prend du Sabril qui semble bien contrôler ce type de crise.  Elle a aussi développé un autre type d'épilepsie depuis environ 2-3 mois pour lequel elle prend du Topamax, qui semble également faire son travail.  Le dernier mois a été un peu plus difficile, on avait l'impression que son système était un peu au ralenti...plus de sécrétion, s'étouffe plus souvent en mangeant ou lorsqu'elle dort, constipation entrainant des épisodes de douleurs pour la cocotte...nous avons donc tenter plusieurs choses et elle prend maintenant du lactulose pour l'aider.  Depuis presque 1 semaine ça semble aller un peu mieux.  Avec Ophélie on peut s'attendre à tout alors on s'adapter au jour le jour.

Nous avons plusieurs services.  Nous sommes suivis a domicile par l'équipe de soins palliatifs du CLSC et avons donc un médecin, une infirmière, une inalothérapeute et une psychologue qui viennent à domicile selon nos besoins.  Nous sommes suivis par l'équipe du Dr Poulin, neurologue, au montreal children hospital (MCH), pour ce qui touche majoritairement à l'épilepsie.  Nous sommes aussi suivi par l'équipe du Dr Mitchell, généticien, au MCH, pour tenter de préciser le diagnostic et parce que nous désirons un autre enfant.

En génétique, Ophélie a passé quelques tests.  Le diagnostic de départ, soit le dehydrogenase complexe deficiency, a été écarté le 2 mars.  Ils ont alors fait des tests sur les mitochondries d'Ophélie.  Nous avons appris le 9 mai dernier qu'ils ont trouvé une mutation sur un gêne de l'ADN mitochondrial, mais qu'ils n'ont jamais vu ce type de mutation.  Ils ne peuvent donc pas à ce jour confirmer 1- que la mutation est responsable de la maladie d'Ophélie 2- est-ce que la mutation débute avec Ophélie ou lui a été transmise par nous (moi en fait puisque c'est dans les mitochondries) 3- est-ce que Jacob est à risque...d'autres tests sont en cours pour réponde à ces questionnements.  On attend donc encore...ce que l'on sait c'est qu'Ophélie a une atrophie sévère au cerveau, son taux de lactate est très élevé, elle est épileptique, elle a un retard sévère de développement, elle a des raideurs dans les jambes et les bras, ses hanches et épaules se disloque facilement et elle a une courte espérance de vie.

voici donc en résumé la situation d'Ophélie.  Autour d'elle gravite un grand frère de 2 1/2 ans qui est parfois demandant comme tout enfant de cet âge et des parents un peu (parfois beaucoup) fatigués.  Si on ajoute le fait que nous vivons à St-Jean-sur-Richelieu et que nous sommes inondé ça fait un beau mélange.  Je vous rassure nous sommes plus chanceux que d'autres car nous n'avons pas d'eau dans la maison.  Mais heureusement que les sacs de sable et les pompes ont bien fonctionné.  Nous n'avons pas encore de rue, et avec l'eau qui remonte ma voiture est retourné sur une autre rue alors je dois traverser un champ avec les 2 enfants pour m'y rendre.  J'ai hâte de retrouver ma petite routine.  J'ai hâte de ne plus voir de poissons et de canards dans ma rue...quoi que Jacob en soit extrêmement heureux !!

C'est donc un portrait en bref de ma vie actuelle...plutôt factuel mais j'avais besoin de mettre ce cadre en place pour m'aider à nommer les choses...il faut me donner une chance, ce n'est pas facile de démêler tout ce qui se passe dans ma tête.

mardi 17 mai 2011

Un blogue...c'est quoi ça ?!

Ça y est j'y suis...je compose un premier message à mon premier blog ! J'imagine que je dois commencer en vous disant qui je suis et quelles sont mes intentions en créant ce blog.  Je suis une femme de 33 ans, très bien entourée par une famille tissée serrée et aimante et par des amis sincères et disponibles, je suis heureuse en amour et comblée par un homme que je n'échangerais pour rien au monde, je suis psychoéducatrice spécialisée en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement...je suis également et avant toute chose une maman comblée de deux superbes enfants Jacob, 2 1/2 ans et Ophélie 9 mois.  Jacob est un beau petit blondinet aux yeux bleus, il est taquin et curieux ! Ophélie est une fillette douce et délicate qui adore les caresses.  C'est notre petit bouddha adorée...elle nous fait voir le monde avec notre cœur.  Ophélie a le développement d'un bébé d'environ 1 mois.  Ophélie va mourir. 

Hé oui...alors qu'elle avait 2 mois nous avons appris cette terrible nouvelle.  Nous sommes allés consulter à l'urgence de l'Hôpital de Montréal pour Enfant suite à des épisodes qui se sont avérés être de l'épilepsie.  Les images de la résonance magnétique parlent d'elles-mêmes, Ophélie n'a pas assez de cerveau pour survivre à sa propre croissance.  La première image c'est le cerveau de notre cocotte d'amour comme l'appelle Jacob.  Ce qui est plus foncé c'est de l'eau et la bande grise autour c'est du cerveau.  La seconde image c'est un cerveau "normal".


 IRM Ophélie à 2 mois
cerveau "normal" image internet

Ophélie va mourir, il n'y a pas de traitement, les cellules de cerveau ne se régénère pas et non les miracles ne sont pas possibles.  Maintenant que ce "détail" est réglé passons à la suite, car la vie continue malgré les mauvaises nouvelles.  Alors nous voici dans la salle de réunion après cette annonce, David et moi qui tenons notre petite fille dans nos bras,...tout ce que j'ai trouvé à dire c'est " on fait quoi maintenant?"  Nous avons donc décidé de revenir à la maison et vivre tout ça au jour le jour dans le confort de notre maison entouré de notre famille.  Nous avons choisi de tenter d'offrir à Ophélie une vie de bonheur et non pas une vie meublée de colère et de désespoir.  Lorsqu'on est triste on pleure puis on se relève et on continu.  Nous n'avons pas de contrôle sur cette situation mais nous avons le choix d'être heureux malgré tout.  Bon c'est bien beau dit comme ça mais évidemment le quotidien est parfois plus difficile. 

Vous savez donc maintenant un peu qui je suis...je suis donc rendu à la question pourquoi j'écris ce blog ? Je dois être honnête en disant que je n'en suis pas certaine.  Je n'ai pour le moment dit à personne, à part David (mon amoureux), que j'ai créé ce blogue.  Je crois que j'ai envie de crier au monde que les soins palliatifs pédiatriques existent, je crois que j'ai envie de partager la vie d'Ophélie avec le plus de personnes possibles afin que sa vie aie un impact positif dans la vie de centaines de personnes, je crois que j'ai envie de laisser une trace de son existence, je crois que j'ai des choses à dire...on verra bien.  J'ai dans la tête plein d'idées et d'émotions qui se bousculent...peut-être que les mettre par écrit aidera à les faire cheminer.  J'aimerais aussi avoir la possibilité d'échanger avec des parents qui vivent une situation semblables à la nôtre...je n'en ai pas encore trouvé. 

Au plaisir donc de partager avec vous mes réflexions du moment...

Stéphanie