Mon étoile

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Ophélie

lundi 29 août 2011

Vilain virus...c'est la guerre !

Un rhume.  Un banal rhume.  Il n'y a pas de quoi en faire une montagne...tous les enfants ont le rhume et on peut dire que ça fait parti de la routine....pas pour Ophélie.  Le méchant virus semble s'installer de plus en plus confortablement dans notre douce cocotte...va-t-en tu n'es pas le bienvenu !!!!  Tu ne pourrais pas partir en voyage...ça te refais du bien de rêver d'aventure au lieu d'emmerder les petites filles (et ses parents) qui n'ont vraiment pas besoin de toi.  J'aime pas ce virus...j'aime pas voir Ophélie dans cet état.  Elle a beaucoup de sécrétion, donc la respiration est plus difficile, ainsi que l'alimentation.  Elle est inconfortable et a des moments de douleur...et on ignore où elle a mal...chacune de ses grimaces, chacun de ses pleurs, chacun de ses gémissements sont un supplice à mon cœur.  Lorsqu'elle s'étouffe dans ses sécrétions...David et moi voudrions respirer à sa place et la soulager de toutes les souffrances du monde.  Un rhume...un simple rhume...et tant d'inquiétudes...je me peux m'empêcher de penser que ce n'est peut-être qu'un prélude...et si quelque chose de moins banal qu'un simple rhume s'installait...et si la souffrance devenait partie prenante de la routine...STOP !!! heureusement que mon alarme anti-pessimisme s'est activé...elle n'a qu'un simple rhume et nous avons toutes les ressources nécessaires pour qu'elle souffre le moins possible.
Allez cocotte, frotte ce vilain nez qui te démange...on va le faire fuir ce virus !

Voyant que le tylenol aux 4 heures ne semblait plus suffisant...nous avons décidé d'aller chercher de l'aide pour prendre la meilleure décision possible.  Étions nous rendu à l'étape suivante?...celle que l'on repoussait...celle que l'on redoutait pour sa signification psychologique...la morphine...David et moi avons réfléchi, observé notre fille adoré...et suite à un appel à une branche parallèle d'info-santé (le nom d'Ophélie est déjà inscrit), le médecin de garde des soins palliatifs est venu à la maison examiner la cocotte.  Cette dame a été d'une grande gentillesse et a su bien nous informer, nous conseiller...et nous rassurer.  C'est donc plus confiante que j'ai donné, pour la première fois, de la morphine à Ophélie...hier soir en soirée.  Une toute petite quantité...mais qui représente, dans notre tête, un grand pas dans une autre étape.  Nous ne savons pas quand nous allons lui en redonner...tout dépendra de ce qu'elle aura besoin...elle a été correct durant la nuit...mais je peux vous dire que nous n'avons pas regretté une seconde notre décision...elle semblait si bien.  Ophélie est devenue plus paisible que dans les heures précédentes, parfois éveillé et parfois endormie...elle respirait encore rapidement et à pleuré à quelques reprises....mais dans l'ensemble elle était mieux, plus calme et pas du tout dans l'état comateux que nous redoutions.  Une des première chose que David a dit est : pourquoi on a attendu si longtemps !...nous n'étions pas prêt...mais elle a bien fait de nous faire comprendre qu'elle l'était.
Avant...:(
Après...:)
Le calme après la tempête...il y avait longtemps que l'on ne l'avait pas vu éveillé...simplement calme et éveillé...:)
La glace est donc brisée...nous avons vaincu la peur de la morphine...et ajouté une alternative pour aider au bien-être d'Ophélie.  Elle a débuté des antibiotiques ce matin...tout ira bien...les petits soldats vont se réveiller et chasser ce vilain virus pendant que le tylenol s'occupe de la fièvre...et nous on s'occupe de la bercer.  Pendant ce temps, Jacob s'amuse à nous tenir bien en éveil et souriant...et anime notre vie de toutes ses idées les plus coquines !
Peinturer des petits bonhommes avec papa...quel plaisir de la vie (ainsi que toucher à tout avec les doigts tout colorés!)
Notre cuisinier ! À la soupe !!

mercredi 24 août 2011

Un ménage de tête pour ma fête

C'est mon anniversaire !  Pour cette journée de fête j'ai envie d'écrire...j'en ressens le besoin dans le fond de mon être...mais je n'y arrive pas.  Je suis trop fatiguée...j'ai trop de choses en tête...les mots se suivent mais ne se fusionnent pas.  Depuis quelque semaines je trouve difficilement le temps nécessaire pour écrire.  Lorsque j'écris, c'est comme si je prenais un instant en tête à tête avec moi-même, que je m'autorisais un moment de réflexion pour démêler l'accumulation dans ma tête.  Depuis quelque semaines, j'ai besoin de plus de temps pour que mon cœur me souffle les bons mots à l'oreille...les mots qui sauront décrire ce que je vis, ce que je ressens et ce que je crois juste.  Comme si l'échelle pour accéder au niveau supérieur dans ma tête était amputée de quelques barreaux !...David étant menuisier, il faudrait bien que je mette ça sur sa "to do list".  
En plus de l'intérieur, il y a toujours le cabanon à terminer...mais il a su trouver une motivation (regarder attentivement dans sa ceinture d'outils) hihi.
En méditation, on propose la technique du drap blanc mental devant lequel on laisse défiler tout ce qui hante nos pensées, afin d'en arriver à faire le vide (je ne me rappelle plus très bien ce que ça veut dire, le vide).  Soyons de notre temps et utilisons l'écran blanc de l'ordinateur pour y déposer mes préoccupations du moment...qui sait peut-être que j'y verrai plus clair au fond de moi ?  Nous sommes donc dans les rénovations, encore, depuis le début des vacances de la construction.  Depuis plus d'un mois ma maison est devenue un chantier, tant à l'extérieur qu'à l'intérieur.  TOUT dans la maison est maintenant blanc de poussière de plâtre...nous inclus et particulièrement Jacob.  Des outils et divers matériaux remplacent la décoration pendant que diverses traineries accompagnent le tout, car, avouons-le, il n'est pas motivant de ramasser dans ce contexte.  Partout où je regarde quelque chose n'est pas à sa place.  Nous ne sommes pas très rigoureux pour le ménage, mais il y a un minimum qui n'est actuellement pas respecté.  On endure, tout se terminera bientôt, cette semaine surement, et alors on pourra prendre le temps de bien ranger notre petit nid...ranger et nettoyer chaque objet de la maison ainsi que murs et plafonds...et bientôt installer les ordinateurs dans ce nouveau bureau qui s'annonce tellement confortable...et souhaitons-le, inspirant.
L'état actuel du bureau...installé temporairement en plein milieu du salon.
Heureusement...et malheureusement...David n'est pas retourné au travail depuis les vacances...son employeur n'ayant pas de contrat.  Il est donc disponible pour poursuivre les rénovations, mais ça n'aide pas du tout à les payer.  On avait déjà dépassé le budget prévu...comme toutes les personnes qui entament des rénovations...vivement que tout soit en place et que l'on prenne une (très) longue pause de visites au BMR...bah, les choses finissent toujours par s'arranger...et je ne suis pas inquiète que David aura du travail sous peu.  Je dois dire qu'à part l'aspect financier c'est un bon moment pour ne pas travailler...en plus des réno, nous aurons plusieurs rendez-vous très attendus.  Nous avons enfin un rendez-vous en endocrinologie accompagné d'une nutritionniste et nous aurons aussi le rendez-vous en orthopédie pour sa hanche possiblement douloureuse.  Ajouter à l'horaire la dame du CMR pour la dysphagie, ainsi que mon premier rendez-vous avec le médecin pour ma grossesse, qui sera surement (j'espère) suivi d'une échographie.  Heureusement qu'il nous reste un peu de temps pour les câlins et les bisous.
Jacob a toujours le temps d'embrasser sa petite sœur.
Ça se rempli rapidement un écran blanc...pourtant ma tête bouillonne encore...Ophélie occupe évidemment une grande place.  La belle Ophélie.  Notre cocotte n'est dans ses meilleures journées...elle a beaucoup de sécrétions...probablement un vilain rhume car Jacob tousse beaucoup depuis 1 semaine et j'ai également un "beau" mal de gorge.  Si habituellement un rhume est un fait divers dans la vie d'un enfant, il n'en est pas ainsi pour Ophélie.  Les sécrétions ont un impact sur l'alimentation et les boires car elle s'étouffe plus souvent...le tylenol est particulièrement difficile à avaler...sa respiration est aussi parfois laborieuse et sans compter son petit nez qui est surchargé et bloque fréquemment l'entrée et la sortie d'air.  Lorsque mademoiselle n'est pas bien, lorsqu'elle est inconfortable, elle a la vilaine habitude de bloquer sa respiration.  On déteste cet apnée...particulièrement la nuit car les secondes semblent encore plus longues...puis elle reprend son habituel ronflement.  C'est donc une routine de mouche-bébé et tylenol aux 4 heures qui occupe nos journées et nos nuits...et des inquiétudes en constatant que notre petite Ophélie n'a pas présentement une très belle qualité de vie.  Espérons que ce virus passera son chemin rapidement sans visiter les poumons de notre cocotte.   

Afin de souligner ma fête, Ophélie s'est habillée sur son 31 pour aller au restaurant avec David et moi.
Heureusement que je peux trouver des pensées positives dans ce cerveau tourbillonnant...Le 15 septembre prochain nous partons toute la petite famille aux Iles de la madeleine pour 2 semaines de vacances.  Deux semaines à ne rien faire sauf se promener sur la plage...sur les caps...sur la grave...deux semaines à manger de la pizza aux fruits de mer et à siroter un bon café (décaf) au café de la grave...deux semaines au paradis.   
Sur la plage lors de ma dernière visite aux Iles il y a 5 ans...ce sera la première fois pour David.

Tant qu'`à être sur une bonne lancée, continuons les bonnes nouvelles.  Grâce à ma sœur qui s'est acheté une mini-van...David et moi avons commencé à regarder nos papiers et il faut immédiatement cesser d’utiliser la voiture de David car il est sur le point de dépasser le kilométrage maximum prévu à sa location (ce qui veut dire $$$$$).  Résultat nous avons précipité l'achat de la camionnette, prévu pour décembre, et nous prendrons possession de notre Dodge grand caravane lundi prochain.  Nous avons très hâte...enfin nous aurons tout l'espace nécessaire.  Un stress de moins à se demander comment faire entrer autre chose que la poussette d'Ophélie dans le coffre de la voiture.  C'est peut-être ça la solution...au lieu de vider ma tête il faudrait que je me procure un modèle de cerveau plus grand avec des cellules rabattables dans la matière grise !  
Tu verras ma belle comme on sera confortable dans notre nouvelle voiture !
Mon exercice de vide a échoué, il m'est impossible de maintenir l'écran blanc dans ma tête.  Mais je ne voudrais pas être ailleurs, je ne voudrais pas d'une autre vie, je ne changerais rien du tout...même si ça implique devoir dénicher plus d'énergie pour arriver à trouver les bons mots...ou même ne pas y arriver.  C'est ma fête.  Une autre année se termine...une année bien chargée.  L'an dernier c'est mon bébé naissant dans les bras que je célébrais le temps qui passe et aujourd'hui c'est avec un regard complètement différent que je célèbre le moment présent.  J'ai l'impression d'avoir vécu beaucoup plus que 12 mois...tant de réflexions, tant d'émotions...tant d'amour.  L'amour...c'est ce que je garde de la dernière année...et c'est ce que je vous souhaite à tous...c'est ce que je me souhaite à moi-même pour mes 34 ans, car on a pas besoin d'autres mots quand on a l'amour.


Je t'aime Ophélie.

jeudi 18 août 2011

Petits repos et grands bonheurs

Puisque la vie n'est définitivement pas une ligne droite, puisque le temps défile sans nous consulter d'abord, puisque les imprévus font parti de la routine et que la nuit n'est pas nécessairement synonyme de sommeil : il est peut-être un peu normal d'être légèrement fatigué.  Lorsque nos paupières succombent à la gravité et voilent notre regard, lorsque notre tête semble chanceler pour aller rejoindre l'oreiller et que les muscles de notre corps ne répondent plus très bien à notre contrôle...il est temps.  Il est temps de faire la pause, fermer les yeux, cesser de réfléchir (si possible évidemment, je n'excelle pas à ce jeu) et stopper toute activité en position verticale pour explorer l'étendue des possibilités en position assise, ou, encore mieux, en position horizontale.  Impossible me direz-vous entre le grand qui veut jouer avec maman et la petite qui veut un câlin...détrompez-vous car tout est possible !  Lire une histoire couché par terre (on peut même en profiter pour ramasser ce qui s'est caché sous le divan)...s'étendre sur le sofa et servir d'autoroute aux petites autos...jouer à cache-cache sous les couvertures...ouvrez votre esprit créatif et mettez le au service de votre fatigue !
Initiation de Jacob à Little big planet...et moment de repos pour papa
Bain de mousse pour les filles...il faut bien les laver ces enfants-là (ps: c'est beaucoup moins relaxant avec Jacob)
Un petit film en soirée ?
Souper en plein air pour cocotte, assise sur l'herbe à regarder l'envolée des montgolfières
Prévoir un endroit vaste et stimulant pour que ceux qui ont plus d'énergie puisse le dépenser sans que vous ayez à vous lever.

dimanche 14 août 2011

Coccinelle à la vanille

Notre petite coccinelle adorée sent maintenant la vanille.  Un délice pour le nez lorsque vient le moment d'embrasser doucement ses belles joues.  J'ai toujours aimé l'odeur de ma fille, car c'est la sienne...mais malheureusement on sent souvent ce que l'on mange et Ophélie buvait du lait Alimentum.  L'odeur de ce lait était franchement douteuse et laissait sur sa peau un arrière goût de pré-digéré...mais suite à la rencontre avec la pédiatre, Ophélie boit un lait si délicieux que je ne peux m'empêcher de me tremper les lèvres chaque fois que je prépare un biberon.  Une gorgée de moins pour la cocotte...elle n'en manquera pas, elle est loin d'être maigrichonne notre petit bouddha de 30 lbs !  La pédiatre nous a également fait part de résultats sanguins légèrement en haut de la moyenne.  Il n'est pas surprenant d'apprendre que certaines hormones sont plus présentes, puisqu'elles sont produites par le cerveau et que celui d'Ophélie fait quelque peu défaut.  Une référence a été fait en endocrinologie à ce propos...alors on attend...tout comme on attend pour l’orthopédie concernant sa hanche qui pourrait lui faire mal...encore cette fameuse attente...au moins en attendant on peut la couvrir de bisou à la vanille. 
Vous voulez un bisou à la vanille ?

En plus de la pédiatre, nous avons également vu la neurologue...une petite escapade à Montréal qui me cause bien des soucis chaque fois que je traverse le pont...j'ai toujours l'impression qu'il va s'effondrer sous la voiture.  Heureusement  qu'il est agréable et rassurant de rencontrer ce médecin, comme si en une heure elle avait le pouvoir de clarifier notre vie tout en nous aidant à préparer demain.  La médication d'Ophélie pour l'épilepsie a encore augmentée...je dois avouer que cette nouvelle hausse a soulevé en moi des questionnements (hé oui, encore des questions qui déboulent dans ma tête).  Est-ce qu'en contrôlant ces petites crises d'épilepsie nous sommes en train de prolonger la vie d'Ophélie, mais également d'entraîner, malgré nous, la possibilité de plus grande souffrance à venir...est-ce que le corps humain, le cerveau, serait bien fait et les crises pourrait-elle être comme une légère et douce auto-destruction ?  Prenons-nous la bonne décision en lui donnant toute cette médication ?...et évidemment la fameuse question que je ne peux m'empêcher de poser chaque fois que je croise la neurologue...est-ce que c'est sur qu'elle va mourir?...on entend des tonnes d'histoires de l'ami du cousin de la sœur du neveu de son beau-frère et parfois on en arrive à douter, malgré les évidences.  Ce qui est bien avec Dr Poulin c'est qu'aucune de mes questions ne semblent saugrenues ou inutiles.  C'est donc avec le même professionnalisme et la même humanité qu'elle a répondu à tous mes questionnements : oui, elle va mourir.  La médication ? on a le dernier mot, on fait comme on le sent...si on préfère ne pas augmenter alors on ne le fait pas, tout simplement...elle nous a expliqué clairement ce que semble être ces crises et comment pourraient évoluer les crises d'Ophélie...pour le moment on peut les contrôler, mais viendra surement un jour où les crises prendront le dessus...une seule crise pourrait tout faire basculer soudainement.  Nous avons donc augmenté la médication, puisque ça nous semble, à ce jour, la meilleure chose à faire pour notre cocotte d'amour si délicieusement parfumée.

J'aime Ophélie d'un amour sincère et profond, je voudrais la garder à jamais tout contre moi et respirer doucement son parfum en profitant des bonheurs de la vie...mais j'ai la forte sensation que ce n'est pas ce qui serait le mieux pour elle...ni pour nous d'ailleurs.  Je ne souhaite pas sa mort, pas du tout, je souhaite son bonheur, je souhaite son bien-être...comme toute mère le souhaite pour ses enfants.  Je souhaite que sa vie soit douce et sans douleur...je n'ai pas le pouvoir de régénérer son cerveau, sinon ce serait déjà fait et ma douce coccinelle me regarderait peut-être en souriant.  Mais la réalité c'est que présentement elle gémit et gigote dans mes bras pendant que j'écris ces mots...et que je voudrais tant l'entendre respirer tout doucement, paisiblement...Je ne souhaite pas qu'Ophélie survive pendant plusieurs années...je ne souhaite pas ça à ma cocotte car je sais qu'elle n'aurait pas une belle qualité de vie.  Je sais que souvent elle est inconfortable, je vois que la situation ne va pas en s'améliorant, en quelques mois, en quelques semaines, l'épilepsie a pris de l'ampleur et ses inconforts ont augmentés...je ne crois pas que pour Ophélie ce soit une bonne nouvelle que de savoir qu'elle pourrait vivre encore longtemps...il n'est pas facile de vivre au jour le jour en sachant que c'est peut-être le dernier, et en même temps, qu'il pourrait en rester encore beaucoup devant nous.  En même temps, ce ne doit pas non plus être facile pour elle d'éprouver toutes ces sensations étranges et troublantes.  Chacun a dans sa vie des défis à relever et la force nécessaire pour réussir : à nous de réunir tous les éléments gagnants.  J'ai bien l'intention de profiter de chaque instant de sa vie et de la rendre le plus confortable possible...que ce soit une vie de quelques jours ou de quelques années.  Peu importe le temps qu'il nous sera accordé avec notre Ophélie adorée...je ne serai plus jamais indifférente à la vanille et ce pour tout le reste de ma vie.

mardi 9 août 2011

Un marathon de bonheur

Ouf...je suis essoufflée...essoufflée de sourire, essoufflée de plaisir.  Les derniers jours furent un marathon de bonheur...les heures ont défilé trop rapidement mais en laissant dans nos têtes et nos cœurs des souvenirs merveilleux et précieux.  Nous avons pris notre départ vendredi, journée de la fête de notre belle Ophélie...c'est donc en laissant derrière nous une maison en chantier que nous avons décidé de prendre du temps pour nous amuser et recharger nos batteries qui étaient définitivement à plat.  Quoi de mieux qu'un labyrinthe pour tenter de semer les méchants stress en se perdant dans le champs de maïs !  Vite vite on prend à gauche, à droite et encore à droite...les surcharges, la fatigue, les impatiences et les inquiétudes ont pris le mauvais chemin (on prend rarement le bon chemin quand nos yeux sont embrouillés par ces stress).  C'est donc en sauvant Pinocchio que l'on s'est un peu sauvé nous-même...et que l'on a pu poursuivre vers la prochaine étape de notre marathon les épaules plus relâchées, le cœur tout ravigoté et la tête plus allégée.  
Jacob nous montre le chemin à suivre
Pinocchio alors que le méchant (stress) contrôlait sa vie
L'étape suivante, la plus attendue, la plus difficile, la plus éblouissante...la fête d'Ophélie.  J'ai pensé si souvent à cette journée, en tentant de ne pas trop y penser, en tentant de ne pas trop avoir d'attentes...la célébration de la vie, la célébration de son 1 an.  On ne savait même pas si on allait se rendre à cette étape, le chemin semblait si long et tellement périlleux, mais il ne faut jamais sous-estimer le pouvoir de l'amour...On s'est donc tous rassemblés pour honorer cette petite princesse tant aimée.  Une vague d'amour pour nous rafraichir dans des moments de chaleur parfois accablante.  En un seul regard, on a pu constater à quel point nous sommes bien entourés (malgré l'absence de gens très appréciés) et nous en sommes très reconnaissants à tous nos amis et membres de nos familles.  La compagnie était donc sublime, l'eau de la piscine à la parfaite température, le gâteau était un pur délice pour les yeux et les papilles, le buffet à comblé tous les petits et les grands appétits...mais par dessus tout la fêtée et ses parents étaient enchantés de partager cette étape avec vous tous, merci de nous aider à maintenir le rythme dans cette course pour la vie.
Bonne fête ma douce Ophélie...merci pour cette belle année
Merci Mamie et Grand-papa pour votre accueil toujours aussi chaleureux
Maintenant je suis prête à me marier...je sais comment couper un gâteau 2 étages !
On peut facilement penser qu'après toutes ces émotions et ses journées bien remplies, nous aurions mit fin à notre marathon la journée suivante : hé bien non !  Pourquoi retourner dans notre maison (en plein chantier je vous le rappelle) lorsque l'on peut continuer sur la voie du plaisir.  C'est donc notre pique-nique en poche que nous avons couru vers notre prochaine étape : le musée du train.  Wow et rewow...quelle fabuleuse journée !  Après avoir perdu le stress dans le champs de maïs, fait la fête de la vie dans la piscine du bonheur, était venu le temps de prendre le train, tous les quatre, pour une superbe journée à la gare de l'émerveillement.  J'ignore si ce sont les moments plus difficiles des dernières semaines, mais nous avons été subjugué par tout ce qui était autour de nous...et Jacob tout autant.  Lorsqu'il devient plus difficile d'avancer on a tendance à baisser la tête et regarder vers le sol pour rester concentrer sur ses pas...mais lorsque l'on trouve la force de lever les yeux, on prend conscience des beautés qui nous entoure et des merveilles à découvrir sur notre route.  Nous avons découvert des locomotives et des wagons à couper le souffle, fait des tours de tramway et de train miniature qui vous dessine automatiquement un sourire au visage...et nous avons pris du temps en famille pour se laisser entraîner vers de nouveaux horizons...et ainsi se remettre sur les rails pour continuer d'aller de l'avant.

Un beau tour de tramway..Jacob était en transe !
La petite famille
Trois journées extraordinaires, trois étapes réussies...déjà la ligne d'arrivée est franchie et nous voilà bien chargé de bonheur pour tenir quelque temps.  J'ai l'impression d'avoir retrouvé mon bien-être.  Ma fatigue est encore présente, les rénovations ne sont pas terminées...mais quelque chose a repris sa place.  Mes yeux voient plus clairement, ma tête a ralenti la cadence et mon cœur a retrouvé son équilibre...le quotidien peut maintenant redevenir agréable.  Je peux jongler avec ma vie au lieu que ma vie me file entre les doigts.  Il a suffit de quelques épis de maïs, d'une fête avec beaucoup d'amour et de quelques trains...serait-ce ça la recette du bonheur ?
Ophélie, la matin de la dernière étape de notre marathon du bonheur, en compagnie de sa nouvelle amie.

vendredi 5 août 2011

Bonne fête Ophélie

Quelques minutes...quelques mots...simplement pour te dire, ma belle et douce Ophélie, à quel point je suis reconnaissante de t'avoir auprès de moi depuis déjà 1 an...1 an...je suis émue par tout l'amour que tu sèmes autour de toi, je suis touchée de ce que j'ai appris à tes côtés.  Ophélie, petit bouddha, tu es grande...tu dégages un aura de sérénité qui aide les gens à grandir vers leur bonheur.  Tu as transformé notre vie, tu as embelli notre regard et tu as éclairé notre esprit...sans même avoir à dire un seul mot, car tu nous as appris le langage du cœur.
Ophélie à sa naissance, petite coccinelle déjà tu étais.
Tu as rapidement pris ta place auprès de nous
C'est en faisant un vœux sincère que papa et moi avons soufflé la chandelle qui ornait tes fruits en purée ce soir...que te souhaiter de plus sinon du bien-être et de l'amour à profusion.  Aujourd'hui c'était intimement que nous avons, avec beaucoup d'émotions, profité de cette journée bien particulière...et demain c'est entouré de nos amis et de notre famille que nous allons souligner la vie, ta vie ma belle cocotte d'amour.  
C'est dans un labyrinthe de maïs que nous avons savouré un beau moment en famille
Tout le monde n'avait pas la chance d'avoir son carrosse royal comme toi, petite princesse, alors un petit repos à l'ombre a été tout à fait mérité.
Une belle journée au soleil
Une journée d'amour
 Bonne fête Ophélie...bonne fête...je t'aime d'un amour que je découvre chaque jour, d'un amour immensément grand, d'un amour à la grandeur de la magnifique petite fille que tu es.   
Rien de tel que les bras de papa pour apprécier la vie simplement

jeudi 4 août 2011

Mon baromère

David et moi avons fait le choix de vivre au jour le jour avec Ophélie et de profiter de la vie qu'elle nous offre...mais Jacob n'a eu d'autre choix que de suivre.  Il est encore bien petit pour comprendre tout ce qui se passe autour de lui (particulièrement lorsqu'on ne comprend pas tout nous même), et pourtant...il en comprend surement plus que nous le croyons.  Nous tentons de lui expliquer le plus simplement possible, nous parlons ouvertement de la situation en sa présence, on l'implique, on s'informe...mais il n'a même pas encore ses 3 ans.  Jacob a toujours semblé être un bon baromètre de notre humeur général...lorsque Ophélie va moins bien, nous allons moins bien et Jacob également.  Jacob sait ce qui se passe, il sent ce qui se passe.  Il se presse vers sa petite sœur si elle pleure et demande souvent à la voir dès son réveil.  Il frotte son ventre si elle a mal et tient son biberon si elle a soif (pour une courte durée, mais c'est tout de même mignon).  Jacob est un excellent grand frère...et une vraie éponge à émotions ! 
Jacob est une vraie terreur depuis quelque temps, il n'écoute pas du tout.  Est-ce encore un baromètre qui nous reflète qu'on tire de la patte?  Faut dire que sa maman baigne dans les hormones jusqu'aux oreilles et est vraiment fatiguée...et que son papa l'est tout autant et passe toutes ses vacances dans le chantier qu'est l'extérieur et l'intérieur de notre maison.  Ophélie a ses bonnes et ses moins bonnes journées...mais demeure fidèle à elle-même à la veille de ses 1an...et on peut dire que ce n'est pas sans une multitudes d'émotions que je vois le 5 août 2011 arriver et ma fille bien vivante toujours à mes côtés.  On pourrait donc dire sans trop se tromper que notre maison est l'hôte d'un feu d'artifice en pleine tempête tropicale...et que Jacob se tient sautillant sur le toit pour être certain de ne rien manquer !  C'est qu'il est curieux le fiston et il se dit même "coquin"...j'aurais parfois d'autres qualificatifs un peu moins mignons lorsqu'il décide de me faire une de ses crises et d'ignorer complètement mes demandes.  J'ai l'impression d'être un fantôme qui parle une langue complètement inconnue à ses oreilles...en fait j'aimerais mieux être un fantôme puisque ses coups de pieds et ses claques passeraient au travers moi.  On fait tout ce qu'on peut, David et moi, pour lui apprendre à suivre les règles...on fait tout ce qu'on peut, mais ça ne semble pas suffisant.  Il est troublant de constater qu'un enfant de 2 3/4 ans peut nous déstabiliser de la sorte.  Et toujours la question demeure à mon esprit : est-ce les apprentissages reliés à son âge ou est-ce une réaction à l'état général de la famille ?...ou les deux ?  Dans ce cas...comment faire cesser l'orage pour ne conserver que le feu d'artifice ?...on doit retrouver notre équilibre et notre coquin de baromètre se stabilisera surement (j'espère).
 
Retrouver son équilibre...c'est tout simple (soupir).  Heureusement que mon blog existe pour m'obliger à prendre le temps de m'arrêter pour réfléchir, car j'ai aucune idée par quoi commencer...en fait il est difficile de terminer ce texte car Jacob (qui doit savoir que je parle de lui) refuse de faire ses siestes et préfère faire de belles grosses crises (m'empêchant ainsi de faire moi-même la sieste).  Après mure réflexion, je dois en arriver à la dure conclusion : nous sommes dans un beau cercle vicieux et il faut rapidement s'en sortir si on veut retrouver notre harmonie.  Il n'y a pas de temps à perdre...on enclenche l'opération murmure !  Ce petit coquin va être bien surpris lorsqu'en tentant de nous faire réagir...il ne réussira pas à nous faire hausser la voix.  Si on veut retrouver le calme, mieux vaut commencer par nous même...ainsi le petit baromètre n'aura d'autres choix que de suivre la parade.  C'est troublant de constater qu'en regardant nos enfants, c'est nous même que l'on observe et qu'en voulant intervenir sur eux, on doit systématiquement commencer par soi.
 Le défi sera de garder mon calme lorsqu'il me provoquera avec ce sourire en coin...faut dire qu'il est doué le Jacob (il doit tenir ça de son père) !  Il a tellement d'imagination et nous fait tellement rire (et parfois pleurer) par ses idées loufoques...la dernière a été de pêcher le requin dans son bain (puisque l'eau n'est plus disponible dans la rue).   
 Je sais très bien au fond de mon cœur que tout ira bien...que Jacob a simplement besoin de se sentir en sécurité...regardez ce sourire...c'est troublant tout de même à quel point on peut aimer son enfant...malgré tout...et sans aucune hésitation. 
Je t'aime petite terreur

lundi 1 août 2011

Espoir et désespoir

Moi qui voulait pleurer...c'est fait...et ce n'est pas terminé.  Vendredi dernier une petite fleur s'est éteinte (http://www.deuxfleurspourlavie.ca/?p=928)...une magnifique petite Rose du même âge qu'Ophélie...un autre bébé parti trop tôt.  Je ne trouve pas les mots exacts pour décrire ce que je ressens.  Je suis en colère.  J'aurais voulu voir des petits miracles autour de moi.  Nous savons depuis octobre que notre fille va nous quitter...nous avons la chance de l'avoir encore avec nous, tandis que des enfants qui eux avait une chance de vivre, si minime était-elle, n'ont pas gagné leur combat et sont partie trop rapidement...ces enfants qui se battaient, le beau Émile il y a quelques semaines, et cette petite Rose si combattante.  Émile et Rose aurait du gagner...j'aurais voulu qu'ils vivent...j'aurais voulu qu'ils aient la chance qu'Ophélie n'a pas.  Ça me faisait du bien de croire que ces enfants allaient vaincre la maladie et épater tous les grands spécialistes de ce monde...c'est donc avec grand plaisir que je me joins à la maman de Rose pour faire un doigt d'honneur à la vie.  Je suis encore en colère.  Je suis bouleversée.  Je suis si triste...je me dis qu'Ophélie sera la prochaine.  Même si on le sait et qu'on s'y prépare comme on peut...il est impossible d'accepter de perdre son enfant, on s'adapte à cette triste réalité...mais on est jamais prêt.
Un doigt d'honneur version Ophélie
C'est Ophélie tout contre moi que j'ai relu les histoires de ces mères qui ont perdu leur enfant...de ces mères qui vivent ou ont vécue ce que je vivrai...les mamans de Lilou, Émile et Rose...à chaque lecture je me reconnais dans certains passages...à chaque lecture j'ai l'impression d'entrevoir ce qui s'en vient pour nous.  Je ne trouve pas les mots pour leur répondre.  Peut-être parce que je sais qu'aucun mot ne peut soulager la douleur qu'elles peuvent ressentir...cette douleur que je vais malheureusement connaitre.  J'ai l'impression qu'il existe un lien dans l'univers qui relie toutes les mères qui vivent une épreuve comme la nôtre...je voudrais tant soulager leur souffrance et apaiser leur cœur, peut-être pour soulager le mien par la même occasion.  C'est plutôt égoïste comme remarque, mais ne vous méprenez pas, mes intentions sont sincères.  Cependant, il m'est impossible de ne pas m'identifier, en quelque sorte, à ces mères endeuillées, malgré les différences de nos histoires.   
Ma douce cocotte d'amour
J'ignore par quel miracle...mais je crois encore en la vie...j'ai vraiment une sale tête de cochon !  J'ai beau vivre toutes ces émotions déchirantes...j'ai encore confiance au fond de mon cœur.  Peut-être est-ce Ophélie qui murmure à mon cœur des caresses apaisantes, ou est-ce ce petit être qui se forme au creux de mon ventre, ou encore le doux baiser de Jacob sur ma joue...je suis largement en désaccord avec les décisions de la Vie, mais je sais que de magnifiques choses sont encore possibles.  Je dois être folle ou sévèrement affectée sans trop m'en rendre compte pour penser de la sorte.  Naïve peut-être ?  Je vous jure que je ne consomme rien qui puisse altérer mon jugement...sauf peut-être quelques overdose quotidienne de bisous et de câlins (c'est un signe quand Jacob fait systématiquement s'embrasser tous ses jouets).  L'espoir est plus facile à vivre que le désespoir et l'amour me permet d'avancer et de sourire sincèrement à la vie...même lorsque mon cœur est triste.
Même s'ils sont trop rares, les miracles existent pour nourrir en espoir mon cœur de maman : la petite Maheva (http://bloguestephanie.blogspot.com/2011/05/je-vous-presente-maheva-la-petite-fille.html) est en rémission !  Joie !  Une lueur d'espoir existe bel et bien pour éclairer les moments plus sombres.  Lilou, Émile et Rose ont fermés une dernière fois leurs petits yeux, après avoir été comblé d'amour pendant leur trop courte vie.  Reposez en paix chers petits et je souhaite beaucoup de force et d'amour à vos parents chéris.  Gardons espoir que de petits et grands miracles croiseront régulièrement nos routes pour éclairer nos cœurs blessés.  J'espère ne jamais perdre complètement de vu cette douce folie qui plane en mon cœur, qui m'aide à voir la lumière dans la noirceur et l'amour dans la colère.
Jacob prête souvent son "koloo" adoré à sa petite sœur...quelle belle preuve d'amour !