Mon étoile

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Ophélie

lundi 30 mars 2015

Parlons des soins palliatifs pédiatrique avec amour

Parfois, les épreuves de la vie nous amène vers une route imprévue...une route que l'on aurait préféré éviter, mais qui nous fait découvrir une nouvelle perspective.  Ce n'est surement pas le chemin que j'aurais choisi...mais je suis reconnaissante du chemin parcouru, malgré tout.

Ma petite Ophélie m'a fait découvrir le monde parallèle des soins palliatifs pédiatriques.  Ce sujet tabou qu'il vaut mieux éviter lors d'un souper si on ne veut pas créer un long malaise généralisé...et pourtant la mort ne fait-elle pas partie de la vie?  Je sais que ma réalité est...disons...particulière...j'ai parfois l'impression d'être une extra-terrestre parmi un monde complètement nouveau, d'être en parallèle de la masse.  Je demeure cependant convaincu que je suis une femme, une mère tout ce qu'il y a de plus normale (ou presque selon votre définition de normalité).  Je suis parfaitement imparfaite quotidiennement et ainsi-soit-il ! Dans mon petit monde parallèle imparfait j'ai parfois de la difficulté à m'adapter à certaines choses...les valeurs économiques me font horreur, l'hypocrisie m'irrite et le système politique m'effraie...mais bon, ça c'est un autre sujet...je m'écarte.  
Je disais donc que les soins palliatifs pédiatriques sont souvent négligés.  Il suffit de regarder un téléthon pour réaliser qu'on ne parle que des survivants, des héros qui vont guérir grâce à la super machine ou des grandes batailles qui ont été gagnées.  Ne vous méprenez pas...je suis sincèrement touchée par ces enfants, ces adolescents et leurs parents qui passent par de très grandes épreuves et si je le pouvais je remplirais les hôpitaux de traitements miracles.  Cependant, il arrive que la bataille qu'un enfant ait devant lui est d'affronter et de se préparer à sa propre mort.  Trop souvent un parents doit vivre ce deuil impensable de perdre son enfant...et c'est difficile.  Encore plus si on est pas bien entouré.  Nous sommes privilégier d'avoir de si bons amis...des familles aimantes...et d'avoir eu de si bons services avec les soins palliatifs...ce même département qui est trop souvent négligé.

Lors d'une conversation avec notre merveilleuse infirmière des soins palliatifs de l'hôpital de Montréal pour enfants (oui oui même plus de 3 ans après son décès), elle m'a demandé si je serais intéressé à être interviewée par une journaliste de l'hôpital qui désire faire un article sur les soins palliatifs pédiatriques.  Ma réponse fut immédiate: évidemment !!! Quelle belle nouvelle d'oser en parler...ça pourrait aider tellement de parents et d'enfants.  Alors voilà le fruit de cette entrevue...avec une dame très sympathique qui fut vraiment à l'écoute de notre vécu.  Merci de poursuivre l'héritage d'Ophélie...



2 commentaires:

  1. Je suis choyée de vivre dans votre monde parallèle. Vous êtes des personnes exceptionnelles qui avez des valeurs importantes. Je vous aime. Maman xxx

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  2. Je suis contente d'avoir de tes nouvelles et je vais lire l'article avec attention. Je ne connais pas votre monde parallèle, mais je vis moi aussi dans l'un de ces espaces en marge du "reste du monde" et je crois qu'il est important de parler de notre réalité. Merci.

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